domingo, 18 de abril de 2010

Uno en 250: Nuestra experiencia con el Asperger


Uno en 250 tiene Asperger (según Tony Attwood, menos según otras fuentes) saquen ustedes las cuentas, ¿cuántos niños van a la escuela de sus hijos? ¿cuántos Asperger conocen diagnosticados? ¿cuántos Asperger estarán ahora cerca de ustedes sin diagnostico ni ayuda? O mucho peor aún, cuantos están con un diagnostico erróneo.

Nuestra experiencia en Uruguay fue “escabrosa” (a falta de mejor termino) hasta llegar a un diagnostico.

Desde chiquito notamos que era diferente, que combinaba una capacidad intelectual inusual con una incapacidad para entender las situaciones más simples que generaba una mezcla de sensaciones muy difícil de explicar.

Los gritos descargando energía contenida, la emoción que le imposibilitaba controlar el llanto al cantar algo tan sencillo como el feliz cumpleaños, movimientos repetitivos mal diagnosticados por los médicos como tics, el auto aprendizaje de la lectura y una memoria prodigiosa.

Recuerdo que lo primero que se memorizó fueron todos los logos de los canales en la revista del cable, para ese entonces ni hablaba, que digo, si tendría menos de un año, simplemente le decías Fox y te señalaba el logo, le decías Warner y te señalaba el otro y así con todos y cada uno de ellos, luego los desafíos fueron en aumento hasta que llego una etapa en la que lo que más disfrutaba era memorizar las propagandas en las páginas amarillas y se conocía todos las marcas y los negocios que salían publicados.

Eso era bárbaro para entretener a la familia, pero después venían las otras, jugando con amiguitos que lo maltrataban y lo dejaban solo a un lado y el totalmente incapaz de integrase a una actividad de juegos en la forma esperada. Como todos saben bien, los niños son niños y no entienden de etiqueta como los adultos, si no les caes en gracia te lo hacen saber y son absolutamente francos y con Mateo eran realmente crudos en algunas ocasiones.

Todo esto, que era muy diferente, nos tuvo como locos y para peor los pediatras ignoraron nuestras preocupaciones y nos hablaron de hiperactividad y otras yerbas y que llegada la hora esos temas serian diagnosticados y encarados, pero en el mejor de los casos teníamos que esperar que tuviera 5 años más o menos para eso. Es así que pasaba el tiempo y era muy difícil para nosotros entender lo que pasa por esa cabecita, los juegos y la interacción con los otros niños era lamentable y la forma en que algunos lo trataban nos partía el alma ya le sumábamos el hecho de nosotros sabíamos que él quería participar e integrarse, solo que no sabía cómo.

Esa fue nuestra primera experiencia y estábamos perdidos, pero a diferencia de lo que se piensa comúnmente, que a el Asperger no le importa si lo integran o no, nosotros sabemos que si les importa y mucho, solamente que no saben cómo poner una cara de triste para mostrárnoslo, no es hasta que uno escarba y escarba que llega realmente a que se abran y le permitan a uno saber que se esconde detrás de esa carita que no refleja nada.

Como llegamos al diagnostico, bueno, gracias a la insistencia de una gran maestra que tuvo Mateo, pero no fue la primera y este es el cuento…

La primer maestra, una veterana al borde de la jubilación y referente del personal docente del colegio, me cito un día para hablar de Mateo (que tenia 3 años) y me explico que el problema era yo, que el niño tenía que pasar más tiempo con el padre (que trabajaba mucho) y teníamos que salir a jugar y gastar energía juntos. Que les puedo decir, si hubiese sido un tipo con otra personalidad me podría haber devastado con su discurso; reconozco sin embargo que me hizo sentir mal y culpable por un momento, pero pensando con cabecita fría en todo lo que me había dicho entendí que yo le estaba dedicando al máximo a mi familia y que las cosas no eran como ella las había pintado. Pero, siempre algo de mella se hace, cuando la gente te habla con esta autoridad y propiedad, el cerebro a veces se tranca un poco y parece que todo lo que dicen es una verdad absoluta, esa fue la primera vez que me quisieron “enseñar” como era mi hijo y no fue la última, pero si fue la última vez que me dejé enredar por un buen discurso y la autoridad del orador.

Luego nos llamó la psicomotricista por la preocupación que tenia por el atraso de Mateo frente a sus compañeros y nos habló de tratamiento privados para su retraso psicomotriz. Las razones esgrimidas entre otras eran celos por la llegada de las hermanitas que podían estar causando sus frustraciones y malas actitudes para sus compañeros.

Se fue así un año difícil, con muchos momentos malos y otros brillantes y la preocupación de saber que podía haber algo “malo” nos tenía mal.

Al siguiente año, todo cambió, y gracias a Dios apareció María Inés, esta maestra que estaba cursando psicopedagogía (o algo parecido) por su cuenta fue una bendición. Nos insistió que presionáramos al pediatra para que analizara en profundidad a Mateo, ella veía algo pero no podía diagnosticar porque en su rol de maestra no correspondía, el pediatra nos ignoro y nos ignoro, ya que ninguna maestra con aires de profesional de la salud podía venir a enseñarle nada al doctor y no cualquier doctor un referente en pediatría y grado 5 como docente de la Universidad.

Tanto ella nos insistió y tanto nosotros insistimos al pediatra que al final (tal vez solo para sacarnos de encima) nos dio pase a una psiquiatra infantil de su absoluta confianza, ella no podía decirnos las causas de la conducta inusual de Mateo y nos dio pasé para una neuropediatra que era lo mejor de lo mejor (otra grado 5 de la facultad).

Fuimos a la consulta y nuestro dialogo fue el más parecido a un monologo que participé en mi vida, no podíamos ni meter un reclame; ella sacaba todas sus conclusiones y nos decía como era nuestro hijo después de haberlo visto por 15 minutos con un aire de suficiencia insoportable, las noticias no eran buenas según ella, pero por suerte con unas pastillitas que le podíamos dar en un mes lo teníamos bien tranquilito y normalito. Como ya les comenté con la maestra, esta vez no me la creí ni un minuto, esta mujer no estaba hablando de mi hijo y entonces a pesar de haberme agarrado una calentura de novela, procedí a darle mil gracias y nos despedimos con una sonrisa porque ya teníamos una “respuesta” a nuestras inquietudes… nunca más pisamos su consultorio.

Entonces estábamos en las mismas, fue así que decidimos pedir la guía de la prima de Gabriela que por su línea de trabajo tenía varios contactos sobre estos temas y ella nos recomendó un lugar para que le hicieran un diagnostico a fondo por un equipo multidisciplinario; por supuesto que para obtener eso en Uruguay hay que pagar bastante y gracias a Dios nosotros estábamos en condiciones de hacerlo, pero hay mucha gente para la cual avanzar como lo hicimos nosotros hubiese sido imposible llegados a este punto.

La maestra hizo un seguimiento de todos nuestros avances y cuando le dijimos que nos habían recomendado esa clínica ella se puso muy contenta porque era donde ella había estudiado y tenía plena confianza que ahí nos iban a ayudar en forma adecuada. Cabe resaltar que en todos los diálogos que tuvimos con ella NUNCA nos mencionó el Asperger y fuimos al consultorio especializado con la cabecita limpia y abiertos a que nos ayudaran.

En la clínica después de varias citas de Mateo nos hicieron una devolución de lo que habían recabado e inferido y nos hablaron de las características que podía presentar Mateo y adivinen que, le pegaron en un 80% como mínimo, ahora sí que estaban hablando de nuestro hijo, ¡por fin estábamos en el buen camino!

Fue ahí que nos enteramos lo que estaba pasando, aprendimos que estábamos haciendo instintivamente muchas cosas bien para ayudarlo y también por ignorancia estábamos haciendo algunas cosas mal que eran contraproducentes.

Corregimos nuestra actitud como padres para ayudar al máximo a Mateo (aunque todavía nos queda mucho por aprender) y reforzamos todo lo que estábamos haciendo bien.

Teníamos poco tiempo por el viaje a Australia pero lo aprovechamos al máximo, nunca voy a olvidar el principal consejo que nos dieron, ‘No digas nada’, no digas que tiene Asperger porque la gente no sabe lo que es y lo van a etiquetar y lo van a aislar por si contagia; deja mejor que la gente lo tome por pedante, hiperactivo, pesado, tonto, etc. Todas figuras que cierran en las mentes de todo el mundo y tras bambalinas ayúdenlo a corregirse y adaptarse.

Nos felicitaron por nuestra insistencia, los padres en general niegan lo malo y solo tienen ojos para lo bueno generando problemas gravísimos, otros van a la pastilla directamente para que sea normal (y medio zombi de paso) y otros nunca se enteran porque casi no ven a los hijos, ni potencian lo bueno, ni se enteran de lo malo.

Cuando les dijimos que veníamos a Australia nos dijeron que era excelente porque Australia es uno de los países que está más preparado y alerta frente al Asperger y el fenómeno del autismo.

Y era verdad, la pucha que era verdad, Mateo va a un colegio privado acá pero de los baratos sin ningún super lujo, solo para que tenga la religión como tema curricular y por ejemplo hace unas semanas tuvieron 2 días sin clase porque todo el personal docente se fue a capacitar en Asperger y autismo. Las maestras están siempre al pendiente de cómo se relaciona con los compañeros en los recreos y en salón de clase y nos tienen al tanto de las estrategias que están siguiendo.

Y si la escuela no es suficiente, hay centros de ataque temprano que los ayudan con sus debilidades desde el minuto cero para llevarlas a la mínima expresión, si necesitan mejorar la motricidad en tareas manuales, la inserción social, la dicción, la escritura, etc. Tienen especialistas para cada tema. El gobierno ayuda mucho y si hay que usar estos centros ayuda a los padres con las cuentas para que no le falte esta ayuda a ningún niño.

Y por último, la gran diferencia es: nada de andar escondiendo, hay que avisar para que te puedan ayudar, Mateo no es ni mejor ni peor, tiene fortalezas y debilidades y probablemente nunca haya que ayudarlo a resolver integrales o derivadas, pero si habrá que ayudarlo a interpretar una ironía, captar un doble sentido, o escucharse si está siendo ofensivo o pedante o a reírse de un chiste para que se pueda integrar a la sociedad si es que es su deseo. Hoy ya no están presentes los gritos, las emociones descontroladas, los movimientos repetitivos, pero queda muchísimo por hacer y en esa estamos y seguiremos por unos cuantos años más.

9 comentarios:

Manolito dijo...

Andres,
Mi esposa y yo hemos tenido la felicidad de conocer a Mateo.
Entiendo que Mateo necesita ayuda y se que uds no dejaran piedra sin remover para conseguir lo que el necesita, pero espero que todas esas tecnicas no hagan que Mateo cambie demasiado, el es un chico amoroso y espero que, luego de la aplicacion de esas tecnicas, aun conserve esa sonrisa tan genuina y su expresiva manera de dar afecto.
Como creo que sabes, uno de mis hijos fue en su infancia diagnosticado como hiperactivo y ahi fue la pildorita, hoy hace muchisimo que la pildorita desaparecio, ya es un hombre y un orgulloso padre, pero sobre todo, es un joven que disfruta brindando su amor.

Acosta dijo...

Hola Manolito!

No queremos que cambie nada, nosotros somos si circulo de contención, solo hay que ayudarlo a entender y a hacerse entender con sus pares sobre todo en la escuela y el liceo (o secundario) donde el estatus, o él quien es quien es más importante. Hay que evitar que haga tonterías con tal de integrarse al grupo más cool o que se deprima si no lo aceptan.

La pastillita es una solución para la hiperactividad y vos das fe del buen resultado, el problema es cuando diagnostican erróneamente hiperactividad y le dan la pastillita al que no la necesita, ¿me explico?

Un abrazo grande y felicidades otra vez abuelo!!

Acosta dijo...

Nota relacionada con las pastillas en Uruguay: "Ayer inquieto, hoy dopado"

A. P. dijo...

Seguro es un niño maravilloso con una familia fuerte y unida.
Animo y mucho amor

Acosta dijo...

A.P. lo es sin duda y tratamos de estar muy juntos para contenerlo siempre. Gracias por tus palabras.

AVR dijo...

Lo más importante siempre será que la familia esté unida mediante el amor y así se puede superar cualquier cosa.

Un abrazo,

Alejandro Rinaldi dijo...

ta.. es decir que mi idea de enseñarle a jugar poker no entra en la filosofía de apoyo y contencion?

Dago dijo...

Mi respeto para su perseverancia y mi alegria que encontraron en Australia un buen lugar para que Mateo se pueda desarrollar.

Un abrazo desde Mexico.

Saludos

Dago

Acosta dijo...

Sin dudas AVR, abrazo.

Muchas gracias Dago, saludos.

Alejandro, ya te dije que no.